文丨SHENJIA TEAM

编辑丨XIAORUI

12月的一个星期一，位于北京通州宋庄的康复机构馨馨雨露大门紧闭，门口上贴着“房租到期”的封条。一些带着孩子来上课的家长不知所措，他们联系熟悉的机构老师，才知道负责人已经失联，而老师们也已经被欠薪较长时间。

据统计，家长们预交的康复治疗费用总和为300多万元。这些来自云南、贵州、新疆等地的家庭，至少有一位家长陪在孩子在京治疗而不能从事生产，已使家庭少了一部分收入，加之高昂的治疗干预费用，患儿家庭基本都经济状况欠佳，而馨馨雨露在暴雷前还催促家长们尽快预交下一康复疗程的费用。随着公安机构的介入，部分被欠费的家庭在有关部门安排下将转入其他机构校区，继续患儿的康复治疗。

我国首次孤独症医学诊断出现在42年前。1982年，已故儿童精神医学泰斗、南京脑科医院陶国泰教授确诊了我国第一例孤独症。当时，国内医学界对儿童孤独症了解甚少，甚至有人认为中国没有孤独症。

同年，陶国泰教授在《中国神经精神科杂志》上发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文。论文记载了4名中国儿童被确诊为孤独症，这是在我国最早发现并确诊的孤独症患儿。

病因不明，无药可医，康复治疗主要以单纯行为干预为主，这一状况至今也没有改变，孤独症依然无法用药物治疗，医生只能建议患儿接受行为干预训练。

首都医科大学附属北京安定医院儿科主任医师郑毅介绍，目前孤独症谱系障碍（ASD）的诊断没有一个简单的化验指标，也没法靠脑电波、脑电图就能够诊断孤独症。“孤独症需要综合的判断，也就是多轴的诊断，综合判断包括交往障碍、刻板行为和语言障碍这三个核心症状。”

诊疗割裂

曾带孩子在馨馨雨露进行干预的一位家长王女士介绍，她和孩子特意从老家来到北京，去知名的三甲医院里拿到了诊断结果——疑似孤独症，医生建议去机构干预。　　

医生也推荐了医院附近的机构，但王女士没有选择，“因为要长期干预，所以要多方面考虑，比如说要居住在北京，但市区居住成本太高，馨馨雨露有知名度，又在通州，在这里租房比市区便宜很多。”

确实，馨馨雨露在北京孤独症康复领域是成立较早的机构，创立于2012年。根据2023年的数据，北京市残联和北京市民政局联合公布的新确定的北京市民办残疾儿童康复服务定点机构名单中，提供孤独症康复服务的有39家。　

而孤独症家园网在2022年8月整理的相关机构数据。根据孤独症家园网的信息，目前北京孤独症/语言训练/多动症儿童康复中心将近140家。

例如，馨馨雨露主要为孤独症、脑瘫儿童提供康复治疗服务，虽然位于北京通州，但其服务对象来自全国各地。这也是孤独症干预的常态，家长必须带着孩子长期生活在一二线城市方能获得合适的资源。

而且，孤独症诊断在医院，干预和康复却在机构，而且作为教育机构进行管理。孤独症的诊断属于医学范畴，而干预更像和教育相关，这种“割裂”感由来已久，而且短期内也无法改变。“在医院被诊断，但医院其实能给的帮助很有限，得自己去找康复机构，特别无助，也不知所措，”上述家长表示。

2023年6月14日，中国残疾人联合会发布了最新的全国残疾儿童康复救助定点服务机构信息，此次更新显示，全国共有7927家定点服务机构，其中医疗类机构如公立医院和民办医院占据了相当比例。

目前，残疾儿童干预机构主要集中在一二线城市，但也在努力向三四线城市拓展。如大米和小米，除了一线城市和省会城市，在东莞、湛江、茂名等也有布局，东方启音则已进入中山、阜阳、南通、徐州等城市。ALSOLIFE的线下机构ALSO·IN实证中心，在郑州、西安、天津、南京、成都等多个省会城市或二线城市设立了干预中心。

最大的缺口在基层

城市中孤独症患儿更易被诊断，而农村患儿常因缺乏关注和资源而“隐形”。据2020年中国儿童人口状况的事实与数据，中国0-17岁的儿童人口总数为2.9766亿人，其中城镇儿童占1.87亿（63%），农村儿童占1.10亿（37%）。

《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》估计，全国6-12岁孤独症儿童的出现率为0.7%，并且保守估计全国0-14岁孤独症儿童的数量约为200万，每年新增约16万。基于这些数据，可以估算出城镇孤独症儿童的数量约为130.9万人，而农村孤独症儿童的数量约为77万人。

“中国孤独症谱系障碍也在增加的过程中，要引起足够重视。”中科院院士、北医六院院长陆林认为，引起ASD患病风险增加的因素各种各样，包括早产、低体重、高龄产妇等。在城市和乡村都可能因为上述因素出现ASD。而我国儿童精神科医生短缺，一些县级城市连一个儿童精神科医生都没有。

“举个例子，一个整形科、口腔科的医生，由于可以自由定价，能有很高的收入。儿童精神科涉及人的精神问题，不能自主定价，待遇没有很好保障，加上精神心理问题又比较复杂，对医生的吸引力不高，很多人不愿意从事这个专业。”陆林说，一些国家会通过政策支持，提高医生数量不足的医学专科待遇，增加岗位吸引力，建议政府有关部门关注和支持儿童精神科发展，吸引更多医生加入。

由于农村地区经济条件、文化水平和教育医疗资源相对落后，农村孤独症群体常错过“抢救性康复期”也更容易陷入被误解的窘境，加之农村家庭通常干预方式不当，患儿难以正常参与社交生活。此外，还存在公办康复中心学位不够，大龄孤独症群体缺乏社会支持等问题。

《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》调查，我国孤独症康复教育费用多数为3000元/月-8000元/月（占受调查家庭的65%），而很多家庭的月收入在3001元以下（占比47%）而3001-5000元之间（占比32.7%）。孤独症群体往往由于家庭经济匮乏，家庭无力负担旷日费时的医疗成本。

孤独症群体往往必需一位家长带孩子异地干预，家庭经济匮乏。家庭无力负担旷日费时的医疗成本。而数字疗法产品推出，能为孤独症儿童提供个性化指导，降低成本外，还能赋予患儿康复机会。

科技可是破题之道？

孤独症无法使用仪器精准检测，儿童精神科的医生们需要通过观察和问询来判断前来就诊儿童的情况。但即使在一线和省会城市的三甲医院，由于各地来的患者太多，能留给医生的问诊时间太少。

陆林认为，科研界应该争取在基础研究、转化研究方面取得更多突破，最重要的是加强机制研究。同时，可以考虑将AI等新技术应用于精神领域，例如机器人医疗具备丰富的表情和肢体动作，拟人的运动控制系统、情感思维、环境感知能力在与孤独症儿童互动和康复教育中有优势。

事实上，诸多应用已经落地，如动脉网消息，近期南粟科技完成数千万元A+轮融资，为儿童脑功能障碍提供闭环式诊疗方案。南粟科技专注于脑功能障碍数字疗法及神经调控技术的研发，其产品主要针对语言障碍、认知障碍、孤独症、多动及学习困难等患者的康复治疗。　

2023年ALSOLIFE的AI认知机器人上线，到一周年时收获了5000个用户，有29.6%的用户给它打了5分（满分5分），有56.6%的家庭给它打了4分，每天有近60%的家庭坚持打开使用AI认知机器人进行训练，把每节课的个训成本降到了几块钱。

昆山杜克大学与“大米和小米”合作成立的联合研究实验室，利用AI技术收集和分析儿童的多模态行为数据，以对孤独症进行早期干预。大米和小米还推出了自主研发的孤独症儿童康复干预体系RICE体系，以社交互动为核心，包含个性化和综合性干预措施。

部分孤独症数字疗法和AI应用 根据公开资料整理 

这些AI和数字疗法的尝试，在一些省市已经开始应用于孤独症儿童的干预。2024年2月，海南将“0-6岁孤独症谱系障碍儿童数字疗法干预”纳入海南2024年省级民生实事项目。

琼海市妇幼保健院对辖区内 65名常住的0 - 6岁确诊为孤独症谱系障碍及全面发育迟缓儿童开展数字干预训练。每人每天每节课约30 - 40分钟，每月不少于15次，持续3个月。数字疗法干预服务机构远程监督指导，生成康复训练日报，康复治疗师据此修订方案，并定期评价干预效果。

在数字疗法中投入使用AI认知机器人这一全新模式，为2岁以上、认知发育月龄小于72个月儿童提供一对一数字化干预，每天30分钟智能化评估与个别化康复课程。AI认知机器人基于儿童的发育里程碑和神经可塑性原理，利用行为分析干预策略，可以有效治疗孤独症谱系障碍、全面发育迟缓以及智力障碍等儿童的认知缺陷，进而改善其社会适应能力。

企业端则积极推进商业化。今年初，数药智能与上药康德乐罗达合作，交付首批儿童ADHD数字疗法，实现数字疗法商业化的突破，创新药械渠道。3月，数药智能又与上海爱科百发生物医药合作，推动ADHD药物与数字疗法的联合治疗。

据数药智能CEO李文玉介绍，商业化路径是选择代理商模式进行精细化服务，以省代理为主。不到一年，已在18省建立代理网络。产品主要进入民营医院，同时正推动公立医院的院外使用及进院工作。

千亿产业空间

中国第一家孤独症康复机构是北京星星雨。1989年，田惠平不满4岁的儿子被确诊为“孤独症”。当时在我国约有50万此类患儿，而却无专门为此类儿童设立的学校。中国开始有第一家专业的孤独症机构。早期的星星雨主要是对孤独症儿童家长进行培训。

2005年左右五彩鹿开始在北京创办专门针对孤独症儿童的康复机构，并引入并融合国外先进的迅速成长，连锁化扩张。在此期间，全国孤独症康复并未形成行业，更多倾向于慈善事业，孤独症也未得到全社会的广泛关注。

2018年左右，随着大米小米、东方启音、alsolife、康语、恩启这些连锁机构的强势崛起，孤独症康复行业开始进入资本并迅速在全国大面积商业化，形成产业。

商业连锁机构的涌现，代表着中国孤独症康复市场的人才、管理、市场、运营已经基本成熟，已经基本具备支持市场进一步商业化的基本条件，中国孤独症康复市场的商业新时代到来。

2022年，国家卫生健康委组织制定《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》，更让市场打了一针强心剂。对比美国，我国预计自闭症教育市场规模将达1200亿元。但千余家中小型康复机构，尚无法满足高达300万的自闭症儿童需求。

而科技企业的加入，以及传统机构陆续积极拥抱AI和数字疗法将进一步解放这一领域的生产力，例如向东方启音总裁姚秋武获得的信息，东方启音也布局了AI对孤独症儿童的干预数据分析。AI和数字疗法解放了康复师和家长，让他们去做更核心的工作。还有，让康复突破了空间和时间的限制，可以远程进行，可以随时随地进行，为孤独症儿童提供个性化指导，降低成本外，还能赋予患儿康复机会。

ALSOLIFE创始人张之光分享，他认为孤独症干预方式中，人的作用的确不可替代，但是有了数字疗法的加持。“一方面，它可以把人从最繁琐细碎的工作中解放出来，尤其是认知训练过程中一遍又一遍地变换位置、下指令、辅助、强化，费时费力，AI可以很好地替代这部分工作。康复师和家长，让他们去做更核心的工作，有更多的时间和孩子社交互动、进行言语及语言方面的练习，又可以把孩子在数字疗法中掌握的技能第一时间泛化应用在生活中。”

随着孤独症患者数量的增加和医疗技术的进步，孤独症治疗市场正在不断扩大，预计未来将继续保持快速增长态势。同时，孤独症治疗方法将不断创新和完善，新的治疗方法和技术将不断涌现，为患者提供更有效的治疗选择。