记者 | 张倩楠

编辑 | 翟瑞民

如何让处于生命终末期的人有尊严地逝去？为回答这个问题，各界专家提出了众多方案，其中，推进“尊严死”立法的呼声很高。

近日，国家卫健委在对人大代表《关于加快推进尊严死立法进程的建议》的答复中表示，对于尊严死立法，相关法律、医学、社会伦理学界仍存在一些争议，社会认识还不统一，目前还存在较多困难。下一步，国家卫健委将继续广泛听取有关专家及社会各界意见，加强与相关部门的沟通，深入研究相关工作。

不过，国家卫健委也表示，该建议提及的实施“尊严死”中的一些内容可以通过推进安宁疗护工作得以实现。

此前在2017年，国家卫健委已印发《关于印发安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）的通知》和《关于印发安宁疗护实践指南（试行）的通知》，这是我国第一次以政府身份明确安宁疗护概念。2017年10月，第一批全国安宁疗护试点，在北京市海淀区等5个市（区）启动。2019年5月，国家卫健委启动了第二批试点城市，共涉及71个市（区）。

“尊严死”究竟意味着什么？在我国，“尊严死”在现实实践中面临哪些困境？安宁疗护试点的进展又如何？界面新闻联系到了武汉市首家安宁疗护中心主任、外科主任医师、武汉科技大学医学院外科学兼职教授纪光伟，对“尊严死”涉及到的相关概念、伦理道德等问题进行讨论。

纪光伟认为，大力推进安宁疗护发展是维护生命终末期患者人格尊严的最好方式之一，但中国安宁疗护发展也面临“缺钱少人”的困境。纪光伟所在的安宁疗护中心因为经营问题，已于2021年11月底歇业。他表示，及时调整和制定安宁疗护的相关收费标准势在必行，这是解决目前安宁疗护工作开展困难的有效方法之一 。

以下是界面新闻与纪光伟的对话：

界面新闻：国家卫健委在答复《关于加快推进尊严死立法进程的建议》中表示，“尊严死”一定程度上与安宁疗护的理念相近。请问“尊严死”的概念应该如何界定？

纪光伟：“尊严死”是指在病人的生命末期，不做过度的延命治疗，而是用安宁缓和医疗的理念给病人以临终关怀，最大程度地减轻他们的痛苦，让他们自然而有尊严地离开这个世界。

与“安乐死”通过注射药物帮助患者死亡不同，“尊严死”是通过放弃治疗，由患者自然死亡。虽然尊严死与安乐死使用的药物是基本相同的，但目的是不一样的：安乐死使用药物是为了让患者死亡；而尊严死使用的药物是为了缓解患者的痛苦，所以二者使用药物的剂量也是不同的。

在实际操作中，“尊严死”可以通过预立医疗指示，使患者在生命临终时可以提前做出自己的选择，停止延命治疗，即不再做维持生命的医疗措施。在尊严死立法的国家，对于一些自我意识丧失而无治愈希望的病人，可由亲属凭他们的生前预嘱向医院、法院等提出停止治疗的要求。这样的死亡使病人摆脱了凄惨状态，也使亲属摆脱了沉重的精神负担。

界面新闻：对“尊严死”进行立法是否有必要性？

纪光伟：对“尊严死”进行立法是有必要的。首先，立法与不立法的差异在实际工作中会有所体现。例如，在“尊严死”没有得到立法的情况下，“生前预嘱”是没有法律依据的，这就表示即使本人提出放弃延命治疗，但在亲属提出异议的情况下，可以不执行“生前预嘱”，这就违背了病人本人的意志。其次，在没有立法的情况下，“尊严死”是没有法律保障的，虽然“法不禁止就是允许”，我们可以提倡它，但事实上它仍处于一个灰色地带。

我认为“尊严死”是对公民生命权的一种尊重。生命权在法律上、伦理上来说是一个至高无上的权利，人既然有权利活，那也应该有权利在痛不欲生的时候，选择在安宁平和中走向生命的终点，这是尊重生命权的一种体现。

曾经有很多人问过我，“为什么不允许安乐死？我的家人真的非常痛苦。”一位患者家属甚至直接向我提出，“医生，求求你，能不能让他马上解脱？”

但是作为医生，我们只能够治病，不能够“杀人”。

一份某省医保局的资料显示，对于癌症病人来说，在生命的最后三个月时间所花费的医疗费用，会接近整个癌症治疗期间的一半左右，但昂贵的治疗费用起到了积极的作用吗？答案是没有，甚至会缩短病人的生存期，这种案例在临床上非常多见。在ICU里面，只是花了更多的钱，起到维持生命的作用，但病人的痛苦在无限期延长。

去年，全球因癌症死亡的人数达到996万，我国每年因癌症死亡人数也达300万人。这些患者有很多在生命末期是非常痛苦的，家属看到也非常难受。此外，我国有4400万失能、半失能老人，他们之中很多人的生命质量也是非常差。所以，公众对于“尊严死”的呼声非常高，我们也应该顺应公众的要求，让饱受病痛折磨的患者有一个死亡的出口。

界面新闻：在中国，“尊严死”在现实实践中面临哪些困境？

纪光伟：首先，儒家传统文化是忌讳谈生死的，这使得“尊严死”的大众接受度还是相对较低。其次，“尊严死”和传统孝道观念是有一定程度偏差的。很多人认为“好死不如赖活着”，能最大限度维持老人的生命就是尽孝了。

实际上，我本人也体会过这种传统文化与舆论的压力。2008年，我的父亲突发脑溢血，虽然我尽了最大的努力、最快的速度来进行抢救，但因病情严重，情况很不乐观。因为我是医生，家人让我来决定父亲的治疗方案。当时我决定“放弃”，不需要实施胸外心脏按压、不需要插管，让他平平静静地离开。

有人认为，我作为一个救死扶伤的医生，竟然选择放弃自己父亲的生命，是不孝之子。但我认为，在父亲生命的尽头，我没有让他遭受更多的痛苦，该放手时能放手，我认为是大孝。

界面新闻：与“尊严死”相关的概念还有生前预嘱、安宁疗护，这两个概念指的是什么？这三者之间存在什么关系？

纪光伟：生前预嘱（Living will）是指人们事先，也就是在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。安宁疗护是指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。

三者之间的目的是一致的，即提高死亡质量，维护生命的尊严。但侧重点有所不同，“尊严死”的重点在放弃，强调生命的自然过程。生前预嘱的重点是通过文件形式来指导生命末期的治疗，确保生命的尊严得到维护。安宁疗护的内容涵盖了上述两者的内容，加上了身心社灵（身体、心理、社会、心灵）的照顾，是比较完美的尊重生命方法。

界面新闻：中国多地已在进行安宁疗护试点，都有哪些模式？你认为哪种模式最符合中国的社情民意？

纪光伟：我国在2017年进行了第一批安宁疗护试点，在2019年启动的第二批试点中，提出了5种安宁疗护的模式。第一个模式就是医院模式，在医院中设立安宁疗护病房，例如北京首钢医院、海淀医院都在开展。这种模式实际上是最好的，因为医院技术、设备力量非常强，可以最大限度地缓解病人的症状。但这种模式由于收益微薄，目前存在医院越大，越不愿做安宁疗护的现象。

第二个模式是社区卫生服务中心的安宁疗护病房。上海主要采取这种模式，目前有246家安宁疗护社区中心。社区中心是承接安宁疗护比较多的机构，但同时也存在问题，比如社区中心医务人员的水平有限，此外，大多数安宁疗护社区中心不具备购买毒麻药品的资质，让疼痛无法得到很好的控制。

第三种是居家安宁医疗。这是最符合中国人习惯的安宁医疗模式，实际上有73%-80%的人最后是在家中去世的。尽管居家安宁医疗的市场很大，但仍存在无人承担巨额成本的问题，导致居家安宁医疗的发展举步维艰。

第四种是医养结合机构的安宁疗护。目前来看，在养老机构、医养结合机构开展安宁疗护工作是一个趋势。虽然养老院、医养结合机构与安宁疗护机构的性质有差别，群体需求也有所不同，但如果能在照顾好老人的同时参与一点安宁疗护的元素，让老年人在生命的尽头感到平和舒适，也是对生命的尊重。

第五个模式是对远程安宁疗护指导。这种模式高效、便捷，如果有患者需要帮助，专家通过线上视频指导他需要采取何种措施。我个人认为这种方式可以起到一定作用，但相较于能实际接触到患者的模式，这一模式的意义不算是非常大。

武汉市第一家安宁疗护中心是社区卫生服务中心在养老机构建立的安宁疗护中心，这个中心是建立在三级医院内，因此，我们近4年的探索，应该是具备医院、社区和医养结合三种模式的特点，取得了丰富的经验。

我认为，我国最需要发展的是居家安宁疗护，但这一模式的前提是政策的大力支持。此外，医院、社区和医养结合中的安宁疗护机构，都应该大力提倡发展，比如三级医院首先应该引领安宁疗护事业发展，哪怕只做一部分试点，也可积累实际经验，指导这项工作的开展。

界面新闻：安宁疗护是在现行就医环境下的一种探索，作为从业者，你怎么看待试点中遇到的问题？

纪光伟：首先，安宁疗护盈利难。安宁疗护实行的是缓和医疗，不做过多的检查和治疗，每位患者收费只有几千元，不会成为医疗机构的赚钱科室，比如国内某医院一个拥有七张病床的安宁疗护病房，在2018年亏损达到200万元。尽管安宁疗护是需要爱心和耐心的专业，但如果长期亏损，医院也难以承受，职工的收入也得不到保证。

其次，由于职称晋升中没有安宁疗护专业，加上经常和终末期的病人打交道，大多数医务人员都不愿意从事这个专业。同时，由于护理员的待遇低，整天接触病人的排泄物等，许多安宁疗护中心与养老机构一样，长期存在护理员招聘难的问题。护理质量得不到保证，直接影响安宁疗护工作的效果。

安宁疗护的亏损是限制其发展的重要原因。亏损的原因，除了不做过多检查和治疗外，还有许多灵性关怀服务是没有收费标准的，许多居家的服务也无收费标准。因此，及时调整和制定安宁疗护的相关收费标准势在必行，这是解决目前安宁疗护工作开展困难的有效方法之一 。

界面新闻：对于推进维护生命终末期患者的人格尊严，你还有哪些建议？

纪光伟：在目前“尊严死”立法存在困难的情况下，大力推进安宁疗护发展是维护生命终末期患者人格尊严的最好方式之一。

安宁疗护首先需要政府主导、政策支持。比如上海的安宁疗护在设立价值、架构方面是做的最好的，这少不了政府和政策的支持。发展安宁疗护，光有情怀是不行的，饿着肚子做公益是不会长久的，所以需要政府真金白银的投入。此外，如果能推进安宁疗护被纳入医保，也会起到强有力的支持作用。

此外，要培养、留住安宁疗护专业人才。首先要加强安宁疗护的学科建设，安宁疗护目前在我国还不是一个单独的学科，医护人员晋升是挂靠护理或者挂靠肿瘤等专业。此外，医务人员要进行安宁疗护的教育，要列入学历教育和继续教育之中。同时，要给从业人员体面的收入，才能留住安宁疗护专业人才。

对于普通民众来说，也要加大普及安宁缓和医疗理念的力度，同时也要开展死亡教育。

最后，安宁疗护想做好，就要积极探索适合中国国情的安宁疗护之路。我曾提出“整合安宁疗护理念”，就是把医疗、养老、安宁疗护等元素整合起来，比如把安宁疗护跟医院或者是跟医养机构结合起来，获得更多资源的扶持，让安宁疗护事业可以持续性发展。

目前中国安宁疗护“缺钱少人”的困境不是一朝一夕可以解决的，但只要有人愿意干，不论干多少，都是进步。

武汉首家安宁疗护中心运营1391天后正式歇业

武汉市第一家安宁疗护中心，成立于2018年2月9日，是一家由社区卫生服务中心创办的，以三级医院为依托，医养结合的缓和医疗机构。其建设标准依据的是按照国家卫健委2017年颁布的《安宁疗护中心基本标准（试行）》和《安宁疗护中心管理规范（试行）》。

中心建立三年多来，积极探索适合于中国国情的安宁疗护之路，总结出了整合安宁疗护理念，做到了收支平衡，略有盈利的成绩。整合安宁疗护的理念和成绩也得到了业内专家的认可，取得了良好的社会效益。

但是，这家安宁疗护机构在运营了1391天，服务了129位病人后，也难逃“歇业”，于2021年11月30日悄然落幕。

这其实也是国内安宁疗护机构面临的整体困境的一个缩影。纪光伟告诉界面新闻，“对于‘歇业’的决定，我是理解的，因为机构的生存是第一位，一个不赚钱的机构，谁也不愿意维持。”

不过，纪光伟并没有放弃推广安宁疗护事业，机构歇业后，他没有停留一天，马不停蹄地开始寻找新的合作伙伴，他已考察了20几家机构，行程5000多公里，同时，也在频繁赶赴各地医院指导安宁疗护病房的建设。