文|橙雨伞公益

编者按：

4月2日是世界孤独症日，4月也是孤独症谱系关注月。

今天的文章关于孤独症女性，我们希望提供一个窗口，让人们有机会看到在精神障碍领域，女性作为边缘者的体验，而这又意味着什么。

放弃定势和偏见，重新发现疾病所命名背后具体的个人，我们所有人都将从这样广阔的经验中受益。

提起“自闭症”“孤独症”“阿斯伯格综合征”等一系列词汇，你想到了什么？

也许大多数人脑中会浮现的，是一些银幕形象——达斯汀·霍夫曼扮演的“雨人”，又或者《生活大爆炸》中智商超群的Sheldon。

但极少有人会说出女性的名字。

不可见的困境

孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder, ASD）是一种神经系统发育障碍，核心特征为在发育历程早期即出现的社交、沟通障碍和重复刻板行为。

从历史上来看，它被认为是一种主要发生在男性身上的障碍。权威医学杂志《柳叶刀》中关于孤独症的综述中称，早期的研究表明，男性被诊断为孤独症的几率是女性的4-5倍。

社交能力很差、有古怪的重复举止、可能存在超常天赋……是人们对这一群人的惯常印象。

然而，近年来已经陆续有专业人士关注到，女性患者并非稀少，只是被忽略了。

澳大利亚的孤独症专家Tony Attwood博士称，在他的观察中，男性与女性患有孤独症谱系障碍的比例实际上约为2:1。

之所以两组数据会产生这么大的差异，是因为智商中等或更高，且学习能力较佳，但语言理解与表达力、人际互动与聊天的能力仍有困难的孤独症人士，发病表现被察觉的时间会晚很多，尤其是女性。

Niamh McCann即是如此。在她的弟弟确诊孤独症谱系障碍并获取干预与支持之后14年，Niamh McCann才拿到她应有的诊断。

图 / TED《复制和粘贴——阿斯伯格女孩》

她并没有典型孤独症孩子们的症状——不喜欢连续不断地转圈，也没有胡乱挥舞手臂大声喊叫。她在学校生活中安静、勤奋，不制造麻烦，但她无法忍受同学们课间聊天的声音，以至于要躲进桌下。

她得到诊断的契机是一次崩溃。童年时，她可以通过“复制和粘贴”即记下他人的互动方式并模仿之，来解决许多社交难题，然而青春期到来时，一切都变得更为复杂。建立与保持关系、捍卫自己的难度远超童年时期，她终于不堪重负，被亲人发现，接受了专业诊断。

但即使如此，她的确诊也不是通过有“孤独症诊断的金标准”之称的ADOS评估，而有赖于专业人士的悉心观察。长年累月的伪装，让她在该评估中完全没有体现出症状。

她说，“我不知道该做什么，于是微笑、握手，就像我从小以来做的那样”。

Niamh McCann的经历并不是孤例。在生活中谈论孤独症时，人们往往想到男孩：破坏性强、不遵守规则、无法适应社交场合。

图 / 《非典型少年》

然而，一系列研究发现，女性孤独症人士在应付社交困惑时比男孩更有创造力。

如Tony Attwood博士所言，她会观察、分析、模仿，直到成功。会在行动之前观察，阅读虚构作品帮助自己理解他人的想法和感受，也会在做错事时表示歉意（但实际上仍然不知道正确的行为是什么）。

这一系列举措都由智力而非其他人具有的社交直觉支撑。但这种应对方式并不在旧有的、以男孩为中心的诊断标准内。

给困境赋形

在孤独症诊断中为何会出现如此的性别差异？医学界仍然未有定论。

有几种可能的解释：一部分学者认为，女性的染色体使她们的性别成为保护因素，从而在情况更严重的时候才符合诊断。也有一部分人通过观察确诊女性，意识到女性的体验与男性不同。

孤独症研究者Hannah Belcher称，女性发现自己的困难更难被认识到，她们会因为“与他人有眼神交流”就被排除在诊断范围外。

还有人提出，诊断本身就包含着性别歧视的视角，孤独症被认为是男性的问题、社会对女性有着应更善解人意的要求……种种因素导致诊断成为了寻找男性患儿的“自我实现预言”。

图 / b站@地球上的阿斯星人_New

无论最后的定论如何，难以忽略的事实是，很大一部分女性孤独症人士在幼时并没有被现有的诊断体系识别出来，却同样经历困扰。

为了更为准确地描述这一现象，笔者需要引入一个新的分析框架。

1989年，美国律师、女权主义学者Kimberlé Crenshaw提出了“交叉性”一词，用于论证种族和性别带来的双重弱势状况。

黑人女性Emma DeGraffenreid的案例是这一状况的最好例证。她状告公司因她是黑人女性而拒绝雇佣她，而公司称“我们雇佣了黑人（男性），也雇佣了（白人）女性”。这种结论导致她因为处于两种身份的交叉点，而诡异地无法获得对两种弱势群体分别提供的相应保护。

当然，世界上的边缘身份不止有族裔和性别，有许多这样的交叉点会反复出现在社会生活中。

图 / TED《The urgency of intersectionality》

回到本文的主题，当一个人既是孤独症人士，又是女性之时，她的体验往往被忽视——“人们很难用已有的思考方式，去思考新给出的事实”。

一类孤独症女性因为自己的表现恰好符合社会氛围对女性的认知，而无法得到帮助。她们只要不像是书本和影视作品中的怪异天才（这些角色也大多是男性）、没有太多违反社会规范的行为，甚至可能显得礼貌和善解人意，就可能与专业干预擦肩而过。

这些性格特征与人们对女性这一社会性别角色的认知相符，她们的社交困难被看成普通的“害羞、文静”。

她们中有些人的爱好并非数学、理工、计算机，而是社会科学、动物、文学艺术与时尚。但即使她们兴趣的强度和表达方式远超其他同龄人，也往往只被看成“女孩子的爱好”，这降低了她们获得干预的机率。

而另一些女性面对的则是另外一种挣扎。她作为孤独症人士的一面更容易被看见，她不认同社会强加的性别规范，同时难以获得同性别群体的接纳。

图 / 《Doughlas》

她们被看成是“假小子”，她们不喜欢花边和装饰物，她们有刻板印象中理工科男性一般的爱好，在社交场合直言不讳。她们没有太多情感表达，于是她们被旁观者开除出女性群体——更准确的说法是，她们的人生体验被刻板印象抹消。

无论对上述哪一类人来说，挣扎都始终存在。

许多在青春期和成年终于获得诊断的女性，常被人们说“我完全看不出来你是，你一点也不像孤独症人士”。

但看似褒扬的评价，并不能避免她们在学校生活甚至毕业后的职业生涯里感到困难重重，在青春期时期患上各类继发性疾病（例如抑郁症、焦虑症、厌食症等），直到被专业人士发现，根据发育史得出正确诊断，又或者网络资讯普及让她们意识到——

无形的痛苦可能有具体的形状。

飞越十字路

一切改变都从发现问题开始。未被命名的问题，意味着不被看到，也因此不可能得到解决。

如前所述，这个世界上存在着无数“交叉点”。人的多重身份带来的体验交织在一起，导致了错综复杂的迷局。

针对这个问题，Kimberlé Crenshaw用以唤起公众意识的方法是“说出她的名字”。她让受到种族迫害的黑人女性被众人所知，而非隐没于登上新闻头条的男性之后。

在孤独症领域，我们同样有了一些可以说出来的名字。不是影视剧角色、不是宣传画报上的小男孩形象，而是真实存在的女性。

她们选择成为孤独症科普阵地的先驱，讲出自己的体验和内心世界。

比如Temple Grandin。她的另一个身份是畜牧业专家，且终生为孤独症人士权益而写作演讲，呼吁让孩子们尽早开始做事、理解职业环境的必要性。

又比如Julie Dachez。她在发现自己可能是孤独症人士之后，寻求专业确诊并出版绘本，引发同类的共鸣。

还有Hannah Gadsby，她的《Nanette》在社交网络上广泛传播，她作为单口喜剧演员，真诚而尖锐地鞭挞以男性为中心的世界给少数人群带来的创伤，激发了大量女性和非异性恋人士的共鸣。

也有医学界人士呼吁人们忽视了这“光谱上不可见的一端”，开展专门针对女性的干预项目和宣传，例如Tony Attwood博士在讲座和答疑中，详细对学界和大众阐述孤独症女孩的样子。

凡此种种，都是可喜的变化。

但我们不能止步于此。在一个心智障碍仍旧会招致偏见的世界，不能强求进步仅靠相关人士自我暴露。

何况，并没有语言障碍的孤独症人士，是一个庞大群体里较幸运的那一批。世界上仍然存在大量无法描述自己体验的孩子，因为物质匮乏和观念缺失而无法得到帮助的孩子。

能做的事还有很多。

图 / 《自闭历程》

也许，在生活中，我们可以试着忘记“男孩如何、女孩如何”的定势，而用“有哪些天赋、陷入哪些困境、需要什么程度的支持”的态度看待每一个孩子，乃至每一个成人，让个体从偏见中解放出来。

也许，我们可以不断在生活中重新发现，社会乃是由千姿百态的个体互相共存而组成。会因为这一行为受惠的，不只是孤独症人士，而是每一个人。

我呼吁人们用更全面、更深远的视角面对现实世界，意识到一个个具体的人，存在于日常社会观察视角的夹缝之中，并不能被已有的成见所概括。

此时，也许就是十字路口开始变为广阔平原的瞬间。

参考资料：

1、Intersectionality, Identity Politics, and Violence Against Women of Color：https://sites.oxy.edu/ron/csp19/readings/mappingmargins-crenshawwilliams.pdf

2、The urgency of intersectionality：

https://open.163.com/newview/movie/free?pid=MCJQBSVHP&mid=MCJQJHUQI

3、8件孤独症女性想让你知道的事：https://www.bilibili.com/video/BV12U4y177xv?spm_id_from=333.999.0.0

4、女性自闭症表现：

https://www.bilibili.com/video/BV1hp4y197px/?spm_id_from=333.788.recommend_more_video.6

5、Changing the face of autism: here come the girls：https://theconversation.com/changing-the-face-of-autism-here-come-the-girls-57000

P.S. 本文观点仅代表特约作者个人观点，图片源于网络。