摄影师Patricia Willocq在刚果长大，小时候的她就对白化病患者好奇，随着时间的推移，她的好奇心越来越重。于是，她的心中燃起了一把火：她要用照片记录白化病患者，并将这个系列命名为《Black Ebony》。其实，她的主要目的就是希望人们能对这些少数群体（不管是在刚果还是非洲其它地方）多一些了解和包容。尤其是当患者的家人都是黑皮肤的时候，因为生病而导致的皮肤白化就会导致他们被其他人所孤立。

白化病是一种罕见的基因遗传性疾病，这种病遍及世界各地，但是在欧洲和北美的发病率仅为两万分之一。白化病患者的头发、皮肤和眼睛缺乏色素，眼睛在强光下易受伤害，因此，几乎所有的白化病患者都被划入“法定盲人”的范畴。Patricia还强调，“白化病患者”可能比“患白化病的人”更适合用来称呼他们。另外，白化病除了会带来健康问题以外，还背上了污名，被全球很多地方的人们所误解。

Patricia说：“在非洲的很多地方，白化病患者都不到肯定和尊重。我想说，在刚果已经算很好了，坦桑尼亚和布隆迪的白化病患者被巫医杀害或致残，被所有的人孤立。”

坦桑尼亚曾有一则可怕的新闻，是关于白化病患者遭受非人待遇的：当地以“药用”目的而发生的袭击白化病患者的案例太多太多。2008年《卫报》曾发表了一篇报道，这又让我们想起了白化病患者每天都受着病痛折磨，还要活在巫医带来的恐惧之中。

Patricia强调，刚果的人们对于白化病患者的态度已经逐渐的改善，但是仍然非常需要更多的努力。文化水平低是人们迷信的主要原因，而这通常也是该地区白化病患者成为攻击对象的基本原因。试想一下，在一个遍布黑皮肤的国度，浅色皮肤想不被关注是不可能的，而拥有浅色的皮肤也是一件令人害怕的事情。

《Black Ebony》是一位摄影师记录白化病患者的大胆尝试。这个图片系列中小宝宝和孩子们温柔可爱的照片很难不引起我们的共鸣，而他们最亲最爱的家人和朋友对他们的爱也并没有受到疾病的影响。联合国儿童基金会从这些照片中感受到了人道主义关怀，授予它们“年度照片”的荣誉。

文中所有图片均来自© Patricia Willocq

翻译：汪云琪

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