文|体育产业生态圈 孟桥

卡塔尔世界杯开幕式上与摩根·弗里曼数分钟的同台，让世界记住了加宁·阿尔·穆夫塔（Ghanim AL Muftah）这个名字。「黑人上帝」弗里曼与只有上半身的少年加宁席地而坐的画面，足以载入体育史册。

开幕式之后，20岁的世界杯大使加宁·阿尔·穆夫塔成了全球体育迷议论的焦点，而在今天之前，加宁甚至没有一个自己专属的维基百科词条。

加宁20岁人生至今的故事中包含了人性中最为善意的部分，同时也给正在为不去健身房而找借口的我们上了一课：人的动力不仅来自于肌肉，更来自于内心。

加宁·穆夫塔，2002年出生于卡塔尔多哈。加宁患有一种先天性障碍，尾部退化综合症（Caudal regression syndrome，CRS）。这是一种会损害患病者下半身脊椎发育的疾病。因正是因为这种罕见的疾病，比双胞胎哥哥阿哈迈德晚一分钟出生的加宁，自从降生以来就没有下半身。

关于CRS这种疾病，以下几个事实或许能够帮你了解加宁的处境：

- CRS的具体症状取决于脊柱受累、畸形的严重程度。轻度患者会伴随心脏、肾功能、以及呼吸系统疾病。重度患者则会造成严重残疾，甚至死亡。

- 根据外国医学媒体Healthline的解释，加宁在下脊柱未能成型之前就已经降生。他下半身的骨骼数量是常人的四分之一。

- 这也就意味着，对于加宁这种CRS患者来说，一切与排泄相关的器官，均需要通过外科手术干预获得。

- 事实上，上述手术只是加宁这样的重度CRS患者所必经的痛苦之一。2017年八月，加宁的哥哥阿哈迈德向媒体阿拉伯新闻网（The News ARAB）透露，加宁接受了一次长达五小时的手术，切除了部分胃部器官与肠道。

- 最后，由于其病理不可逆性，CRS无法治愈。

（以上信息来自：Healthline，The News ARAB，clevelandclinic.org， rarediseases.org）

从医学权威们用来描述尾部退化综合症那种专业且克制的文字中，我们也足以感受到，加宁所承受的，是足以摧毁任何人的先天性诅咒——然而加宁所获得的成就，却让人无法想象他是一个先天重度残疾的少年。加宁早早学会了用双手自由移动，体育运动，成了这位少年接触世界的窗口。

13岁那年，加宁已经用双手踏足了许多健全人用双脚都无法踏足的领域：2016年，加宁在未使用任何常规登山设备之外设备的情况下，登顶了海拔3009米的海湾地区最高山峰杰贝尔沙姆斯。

在加宁的YouTube频道中，我们仍能找到那年一些极为生动的片段。在杰贝尔沙姆斯山脚下，加宁捡了了两块石头，给他们画上了笑脸，并为他们取名为Hajar和Hajoor。

「Hajar和Hajoor是一对一同登山的好朋友，他们也是我今天的旅伴」，镜头前的加宁沉浸在自己的故事中，「我们在登山的路途中一定会遭遇问题，但在我们登顶之前，这些问题都将会被解决。」

参加那一年的杰贝尔沙姆斯登顶活动的登山客共有200人，加宁自然而然地融入其中，并未因为自身的身体状况受到过多的照顾。正相反，他乐观和励志的性格极富感染力，一直在激励着同行者。

「我叫加宁·穆夫塔，来自卡塔尔，今年十三岁，你或许已经注意到我的特别之处。我或许需要你们的帮助，但你们也肯定需要我的帮助，这叫团队合作！」凭借这番演讲，加宁明确了自己和其他团队成员平等地位，也展现出了自己的演讲才华。

在今天，加宁拥有数个身份，他是水肺潜水、足球、滑板、攀岩爱好者、TEDTalk演讲者、卡塔尔金融中心管理局(QFC)的品牌大使和今年的世界杯大使。同时也是慈善组织Ghanim协会、Ghanim AimUftah基金会的所有者，冰淇淋连锁店Gharissa（Gharissa是加宁姐姐的名字）的创始人。在社交媒体Instagram上，这名卡塔尔最年轻的企业家拥有324万粉丝——比在世界杯上同台亮相的摩根·弗里曼还多24万。

在加宁的人生中，一个幸福美满，倾力支持他梦想的家庭一直伴随他左右。

在加宁尚未出生之际，医生就已经诊断出了他的尾部退化综合症，并建议他的父母进行流产。但母亲伊曼态度十分强硬，坚持要将加宁生下。在那时，母亲伊曼曾经向媒体表达了他们的决心：我与父亲，将互为加宁的双腿。

由于身体上的缺陷，加宁上学时期经常遭受同学们的欺负和嘲笑。而作为母亲，伊曼则鼓励加宁多和同学们交流，她本人也和父亲出资出版了一系列关于尾部退化综合症知识的书籍，在邻里同学间免费分发，让更多的人能够理解儿子的困境。

加宁父母意识到，要让儿子过上与正常人同等的生活，独善其身其实并不是一个长久的办法。就此，穆夫塔一家决心整体改善残疾人群体的生存状态，开始了家族的慈善事业。他们联合了12个残障儿童家庭，开办了加宁·阿尔·穆夫塔轮椅联合会，自家出资、募款购买轮椅，并捐赠给残疾儿童。

若没有来自家庭的和引导社会层面的善意干涉，身体上的缺陷极其容易引发负面情绪，滋生恨意。这也是为什么，近年来世界越发呼吁关注残障人士精神生活的原因。毫无疑问，加宁的原生家庭对他的健康成长起到了至关重要的作用，在加宁幼年就教会了他如何用善意和理解来化解不幸。

事实上，全球互联网上有关加宁父母的资料少之又少，能够确定的只有他们的名字，穆罕默德·阿尔·穆夫塔（Mohammed Al-Muftah，父）和伊曼·奥白迪丽（Eman Al-Obaidli，母）。而在阿拉伯世界中，穆罕默德和伊曼又是极其寻常的两个名字。通过慈善事业这条线索，我们才能尽可能地还原了一部分加宁的家庭情况。

卡塔尔媒体「今日卡塔尔（Qatar Today）」五年前发布的一条推特显示，由于慈善事业上的成就，加宁的母亲伊曼获得了那一年的「年度励志女性（Inspirational Women of the Year）」称号。在现场颁奖的照片中，母亲伊曼并没有入镜，而是选择让年幼的儿子加宁代为领奖。

而由于对母子因为对卡塔尔地区残疾儿童所做出的的杰出贡献，他们在2009年共同获得了21世纪领袖奖的无名英雄奖项。同年获奖的，还有网球名宿大小威廉姆斯姐妹。这张领奖照片，也是互联网上少见的加宁母子同框。

颁奖人谢哈·哈纳迪（左），母亲伊曼·奥白迪丽（右）

相比于粉丝数超过摩根·弗里曼的加宁和长期从事慈善事业的母亲伊曼，父亲穆罕默德则更加低调，穆罕默德直到今年6月份才公开了自己和幼年加宁的合照。除此之外，再也没有透露其他个人信息。

父母的见识和殷实的家境不仅给了加宁一个相对完整的童年，还给了他开阔的眼界。尽管加宁个人连轮椅都使用很少，更乐于用双手支撑自己行走，但现代科技却成了加宁帮助他人的重要工具。

2021年，加宁漂洋过海将一套特殊的衣服送到了患有多发性硬化症的德国女孩Mariam手中。这种叫做Molli Suits是一种功能性服装，由一条裤子、一件夹克和一个可拆卸的控制器组成。通过控制器向服装内部内置的电极传输电信号，起到帮助治疗、缓解痛苦的效果。

目前为止，Molli Suits可以让患有肌肉硬化症、痉挛、颅脑创伤、幼儿脑瘫的患者们在家庭环境中穿戴，实现一定程度上的自理。

根据加宁的描述，Mariam（右）穿上了Molli Suit之后步行速度最高可比原来快上35%。

而就在不久之前，加宁也给探险家法哈德·巴达尔（Fahd Badar）送去了一份大礼。法哈德在攀登海拔八千米的布洛阿特峰时，由于冻伤失去了左手除拇指以外的所有手指，以及右手的无名指。在加宁的帮助和鼓励下，法哈德换上了一套全新的GripLock人造手指。

GripLock人造手指是一种被动定位的手指假肢，最高能够承受90公斤的重量，能够使用超过30万次。再换上这种手指之后，法哈德再次开始尝试登山运动。今年7月，43岁的他挑战了乔戈里峰。

加宁的人生既是不幸的，同时也是幸运的。一方面，天生重度残疾让他体会到了常人无法体会之痛。但另一方面，加宁又幸运地托生在一个有能力赡养他，支持他的家庭。

加宁的父母并未对孩子过度保护，选择让加宁过低调的生活来避免异样的眼光，而是倾其所能，改变周围残障群体的生活状态，并鼓励孩子去帮助更多的人————这在残疾人群体有成为「消失的群体」危险的当下，实属难能可贵。

回顾卡塔尔世界杯开幕式，加宁与摩根弗·里曼的同框本身就是人类借助体育盛会向世界传递的一个信号：无论健全与否，每个人都有权利被人理解，追求体育所带来的乐趣。

正如加宁所说：「我坚信足球和体育能成为不同文化理解的桥梁，我希望通过这个机会与全世界分享我的经历。」