界面新闻记者 | 实习记者 代科卉

界面新闻编辑 | 林子人

清明节，是一个唤醒记忆、凝视生命的时刻。在这一天，“死亡”对在世之人而言成为一个近在咫尺的话题，在这个意义上，清明节成为了一个纽带，将我们与“如何死去”、“如何面对临终”的思考紧紧牵连。

临终关怀既关乎死亡，也关于存活。临终关怀是一种专业的医疗服务，旨在帮助患者和家人应对疾病和死亡，并提供精神和物质上的支持。它强调对患者和家人的尊重和关爱，帮助他们度过身体和心灵上的挑战，同时也帮助他们做好最后的告别。

与在墓碑前献上花、烧上纸相比，让临终者得到尊重与关爱同样重要，而它们的前提都是，重新思考死亡。

濒临死亡意味着什么？

在仕途一帆风顺之时，伊凡·伊里奇突然病倒了。恍然间，他觉得街上的一切都是凄凉的，身体的疼痛瞬间混杂着身边人的冷漠翻涌起来。

死亡明明是伊里奇生命中最重大的事情，可是除了他以外，似乎周围所有人都以为世界上的一切都在照常进行。他发现，医生的回答总是含糊其辞，同事只关心他的死亡可能带来的职务变化，而亲人也总是置身事外。似乎别人对他的全部兴趣仅仅在于他是否能很快地、最终地腾出位置，使活着的人摆脱因他的存在而产生的麻烦，而他本人也可以从自己的痛苦中解脱出来。

在伊里奇迈向死亡的过程中，焦虑、忏悔、恐惧、仇恨不断萦绕着他、包裹着他。这一切，最后以死亡而告终。但也在死亡的最后一刻，他活了过来，连同着对过往人生的反复咀嚼与回望。这是托尔斯泰关于死亡的寓言，像是预示着“死，是为复活而做的准备”。但在他复活的前一秒，“拒绝、愤怒、挣扎、沮丧、接受”成为一连串相互关联的过程。而这些过程正是伊丽莎白·库伯勒·罗斯这位“生死学大师”总结出来的死亡过程的五阶段。

罗斯具体描述了人在死亡过程中或许会面临什么：在“否认与隔绝”阶段，临终者会极度不安与痛苦，但这些痛苦都是有着重要意义的，如果没有办法直面它们，或许更难接受现实；在愤怒阶段，临终者心中的愤怒好似困兽，随处可能发作，而在这一阶段，宽容极其重要；在交涉阶段，临终者的承诺或者自我设定的“期限”，有助于缓和其情况；在抑郁阶段，临终者无法做到置身事外，而将被一种强烈的失落感包围；最后，当临终者有足够长的时间去接受“死亡”，TA或许会进入一个对其“命运”既不感到沮丧也不愤怒的阶段。

罗斯指出，这些阶段不一定以线性或可预测的方式经历，而是作为患者在接受自己的死亡时可能经历的一系列情绪反应。

然而，在罗斯看来，即便人类历史发展了如此之久，但人们对于死亡的恐惧却依旧存在。

“越来越多的人靠机器及计算机‘维持着生命’，这些机器取代了生命器官，计算机则随时查看某些附加的生理机能是否需要被电子仪器所替换。”而鲜少有人再去讨论“生命”，更不要说生命背后，更多灵魂的情感。

事实上，绝症患者及其家人的心理和情感需求是非常需要被关注的，罗斯不断强调，面对死亡的人应该有机会表达他们的感受和担忧，而病患家属同样如此，“帮助、理解和支持”对于面临“临终”的家庭而言，非常重要。

而这也对“临终关怀”提出了更高的要求，罗斯认为，应该培训医疗专业人员提供情感支持和医疗，因为在患者的最后时分，正是这些经过培训的专业人员能够成为病人的最佳治疗师。

临终自主权因过度医疗而丧失

正如罗斯所认为的那样，在临终关怀中，医疗扮演着非常重要的角色。但医疗本身是否又是毫无指摘的呢？凯蒂·巴特勒从一场自身的经历开始，进一步地探索死亡、临终关怀与医疗的关系。

凯蒂的父亲陷入了老年痴呆、失禁、几乎全哑的状态，照顾父亲的重担也逐渐压垮了母亲，当凯蒂得知心脏起搏器能够让她的父亲在毫无痛苦的情况下去世后，她颤抖地关掉了父亲的心脏起搏器。

父亲去世了，但矛盾依旧留在凯蒂的心中：父亲年轻时，世界上最先进的医疗照护不止一次把他从鬼门关拉回来，同样的医疗科技为何到头来却只是在延长对他的折磨？

她不得不去探究这个问题，正是在这个过程中，她发现了医疗体系中众多的吊诡因素。随着医疗手段、器材设备的不断进步与升级，人类平均寿命也得到了提高，然而，在这一背景下，我们却把更多的注意力放在了治疗和延长生命上，而对于姑息治疗或临终关怀却很少关注，更是无视了治疗所带来的痛苦、低下的生活质量抑或高昂的医疗成本。

当医疗以“治愈”作为目标，以“延长生命”作为方向时，本应存有的“关怀”却逐渐旁落。死亡的选择权与主动权越是从患者手中溜走，痛苦越是急剧地加诸于病患以及病患家属身上。

因此，凯蒂认为我们需要向医学要回死亡选择权，而“安宁疗护”这一以“优先考虑病患的舒适感、重视共享决策、对医疗目标有清楚认知、对病患家庭提供整合支持、实行实用主义、限制对病患造成负担的医疗介入”为理念的治疗方式或许正是“向医学要回死亡选择权”的方式之一。

“假使我们提早开始准备与死神共舞，这支舞也许就能跳得更优雅一些。假使我们能找到方法，让自然死亡再度成为神圣且熟悉的过程，或许我们就可能重拾面对死亡的勇气。”巴特勒在《伪善的医疗》中写道。

要明白“死亡是生命的一部分”

由于为最好的朋友签署下了“安乐死同意书”，见证朋友死亡的过程，纪慈恩陷入了“离别”的难堪与旁人的“争议”中，在极度的痛苦中，她越发想要看清“死亡的真实面目”。带着这样的困惑，她走进了临终关怀医院，陪伴了一个又一个临终者走过死亡。她遇到过许多对于死亡抱有不同态度的患者，也曾与她们一同经历过临终的日子，在这样的日子里，她逐渐认识到临终关怀究竟是在做什么。

纪慈恩认为，临终关怀，事实上是在帮助一个人好好地死去。而推进临终关怀这项社会服务最重要的原则是要人们明白“死亡是生命非常正常的一件事”。因此，不断帮助人们正确认识死亡，理解死亡，接纳死亡，知道死亡是生命的一部分，认识到真正让我们恐惧的并不是死亡本身，而是我们对于死亡的看法，是临终关怀的重要部分。

然而，大众对于死亡的观念并非短时间内就能够改变的，从姑息医学、安宁疗法的角度来看，提倡尊重生命本身的样子是理所应当的，但是另一方面，要真正做到临终关怀，完成病人的心愿也很重要。因此，纪慈恩提出“我们需要找到折中的办法，也只有如此，才能够给日后家属的创伤疗愈提供有效的安慰”。她认为，临终关怀或许从来不是一条条不可更改的律令，而是在的“舒缓”和“疗护”的基础上去跟随病人的感受。

独居者在家辞世是否可能？

一直以来人们都认为，在家离世是有家人陪伴的人的特权，对于独居者而言，这种希望却十分渺茫。但是，在独居者越来越多的今天，在家辞世也逐渐成为独居者的可选之项。

在社会学家上野千鹤子与医生小笠原文雄的对谈中，他们对相关问题进行了刨根问底式的询问：如何实现一个人在家离世？需要怎样的条件？在患有癌症、衰老、认知症的情况下该怎么办？如何处理与家人的关系？要有多少存款才可以？

首先需要明确的是，“独居者在家辞世”并非是一个妥协之举，相反，上野千鹤子提出“独自生活的人在接受合适的居家临终关怀治疗后在家中离世，且不可思议地没有什么痛苦的模样。”她表示，这一事实并未在媒体上得到传播，并且仅仅是因为“临终时没被任何人看护”还会引发“孤独死”的骚动，患者的死亡还容易被认为是悲惨的、孤独的、可怜的，但实际上那样逝世的大多数人都留有安详甚至是幸福的表情，这是得到居家临终关怀工作现场相关人员公认的事实。

那么，如何真正做到一个人在家告别人生呢？这对患者、家属、医疗方都提出了要求。患者或患者家属需要做好使护工或上门护士每日到访的护理计划；家属不要将死亡、临终护理等话题视作禁忌，反而需要多与患者沟通；而医院则需要尊重患者的意愿。

上野千鹤子与小笠原在对谈中达成了一致的看法，“如果患者能够认同居家临终关怀姑息治疗的哲学，在实际中接受护理，痛苦会被控制在最小限度，患者是能够愉快地‘独自告别人生’的。”